Vivir con urticaria solar en la Ciudad del Sol: la historia de Angel

Angel usando su protección solar

 

Angel Melendez vive en El Paso, Texas, también conocida como “Ciudad del Sol”. Es un lugar lleno de sol, algo que le dificulta la vida. Angel tiene urticaria solar, una condición que provoca ronchas dolorosas cuando su piel se expone al sol.

Como hombre hispano que vive con una condición de la piel visible, Angel ha enfrentado muchos desafíos. Durante años muchas personas no lo tomaron en serio. Algunos pensaban que simplemente tenía la piel clara y se quemaba con facilidad. Luego, cuando intentó cuidar su piel y ocultar el enrojecimiento, muchos se burlaron de él por preocuparse demasiado por su apariencia. Los médicos también hicieron suposiciones, pensando que sólo quería remedios naturales o que no podía pagar otros tratamientos.

Angel comparte su experiencia sobre cómo siguió defendiéndose para obtener la atención que necesitaba. Y cómo está aprendiendo a encontrar la luz en cada situación, aunque el sol no sea su amigo.

 

¿Cuál fue su recorrido hasta descubrir que tenía urticaria solar?

Yo era muy joven cuando empezó. Simplemente me ocurría cuando salía y me quemaba muy fácilmente, pero mis quemaduras no parecían una quemadura solar típica ni el bronceado de un granjero. Mi piel se ponía roja, llena de bultos y padecía dolor y, a veces, incluso se formaban ampollas.

Durante mucho tiempo, simplemente me dijeron que tenía la piel clara, o lo que llamamos “güero”, o blanco. Como tenía la piel tan clara, me quemaba muy rápido con el sol. Mi infancia consistió básicamente en evitar la luz del sol y estar en espacios interiores tanto como podía.

Mi tratamiento siempre fue evitar mis desencadenantes. A medida que fui mayor, se me hizo cada vez más difícil evitar mis desencadenantes porque, bueno, vivo en El Paso, también conocida como la Ciudad del Sol. Tenía que salir y hacer cosas. Me acostumbré a usar mangas protectoras UV, especialmente cuando sabía que pasaría tiempo al sol. Finalmente, encontré un protector solar que me funcionó muy bien, pero requirió mucho ensayo y error.

Recién cuando tenía 20 años fui a ver a una dermatóloga. Ella se formó en cuidados intensivos pediátricos. Quería hacerme una biopsia y ninguno de mis médicos había hecho una biopsia antes. Me hizo una biopsia de la piel y la analizó. También me dijo que saliera por media hora y volviera. Y regresé y mis brazos estaban completamente rojos. Tenía urticaria y lo que se llama manchas de Pikachu en la cara, que son como pequeños puntos rojos.

Fue entonces cuando la dermatóloga pudo diagnosticarme urticaria solar. Ella me recomendó que tomara un medicamento biológico.

 

Angel con sus “manchas de Pikachu”: ronchas por el sol

 

¿Cómo encontró el tratamiento adecuado para su urticaria?

Tomé muchos medicamentos diferentes, incluidos inhibidores de la Janus quinasa (JAK) y productos biológicos. El plan era tratar de encontrar medicamentos para reducir mis brotes de urticaria.

Descubrí que era alérgico a Claritin, lo que hizo que los médicos dudaran en recetarme otros antihistamínicos. Les preocupaba que si tomaba Benadryl® con demasiada frecuencia, pudiera dejar de funcionar o desarrollar otra alergia. Así que hubo mucho ensayo y error con los medicamentos.

Incluso pasó un tiempo para que mi dermatóloga, que tiene mucho conocimiento, me recomendara tomar un producto biológico. Cuando era más joven, tomaba medicamentos biológicos para el asma. Mi dermatóloga me volvió a recetar medicamentos biológicos para una dermatitis atópica grave con urticaria solar (fuera de indicación). Ese retraso es tiempo perdido. Ese fue el momento en el que podría haberme sentido mejor.

 

Angel tomando fotos de aves con protección solar

 

¿Cómo es el manejo diario de la urticaria solar?

Antes de que me administraran un medicamento biológico, usaba mangas protectoras contra rayos UV en mis brazos. Tenía muchos paraguas que usaba para esconderme del sol. Compro mi protector solar al por mayor. Tengo uno de ellos en mi dormitorio. Tengo otro en mi bolsa del gimnasio. Los tengo en mi oficina.

Algunos de mis compañeros de trabajo bromean conmigo diciendo que tengo lociones por todas partes. Me aplico constantemente protector solar y, aun así, me quemo un poco o me irrito. Pero ya no es tan malo como antes.

Siento que tuve que defenderme más a mí mismo. Muchas veces sentí que me ignoraban y que no me tomaban en serio. Incluso las recomendaciones eran más holísticas, como por ejemplo, por ser hispano, voy a preferir un tratamiento holístico. No, no prefiero un tratamiento holístico si los tratamientos holísticos no funcionan para mí. Sí, lo intentaré. Lo probaré. Pero dame medicación. Dame algo que esté comprobado que funciona. Quiero esos tratamientos.

Creo que otro factor de ser hispano es que siento que a veces los médicos dudan en dar opciones más caras. Tal vez estén pensando: ‘Oh, él es hispano y puede que tenga bajos ingresos. Probablemente no pueda permitirse medicamentos caros. Entonces, ¿por qué darle una falsa esperanza y decirle que esto funcionaría para él cuando probablemente ni siquiera podría pagarlo?’

Hay muchos recursos disponibles que podrían haberme ayudado.

 

¿Qué le gustaría que los médicos entendieran sobre el cuidado de pacientes hispanos como usted?

Me gustaría que supieran que hay programas de asistencia a pacientes, cupones y otras formas de hacer que los medicamentos sean más accesibles. No dude en recetar medicamentos sólo porque alguien pueda tener bajos ingresos.

Tal vez el seguro pueda cubrirlo, o esté dispuesto a cubrirlo, o incluso si tengo que pagarlo; por ejemplo, cuando comencé con un medicamento biológico, tuve que pagarlo durante los primeros meses. Ahora mi seguro lo cubre 100 %. A veces tienes que gastar un poco de dinero para que tu seguro lo cubra, pero una vez que está cubierto, estás cubierto y listo.

 

¿Siente que existen brechas en la atención o representación de los pacientes hispanos con urticaria o afecciones de la piel?

Cada vez que veo un anuncio de un producto biológico, realmente no veo representación hispana. Los que vi suelen ser pacientes blancos. Sé que mi piel parece blanca, pero no soy blanco. Definitivamente siento que no hay suficiente representación hispana en los anuncios de tratamientos y medicamentos.

Y a veces cuando veo imágenes de urticaria, pienso: “¿Así es como se supone que debería verse?” Porque no es así como yo me veo. Me hace sentir como si me estuvieran tratando por algo equivocado.

Tomo una fotografía de mi piel y hago una búsqueda de imágenes en Google y dice que tengo una ETS. Luego voy al médico pensando que tengo una ETS. Me hicieron la prueba y me dijeron: ‘Angel, no tienes una ETS’. Es solo que la urticaria se parece a eso.

Sí, 100 %. Me han dicho que sólo estoy tratando de tener una piel clara y bonita. Dicen: ‘Es vanidoso porque le importa tener una piel limpia y bonita, pero a todos les salen acné, granitos, todo el mundo tiene estas cosas’. Y las personas simplemente responden: ‘Es solo vanidad, vanidad, vanidad’.

Pero no lo es. Es doloroso. Duele. Y estoy tratando de resolverlo.

La urticaria puede ser dolorosa. La urticaria puede ser difícil de tratar. Pero en última instancia, una vez que la tengas, una vez que encuentres la solución adecuada para ti, podrás llevar una vida normal y saludable. Se siente como una diferencia abismal donde todo ese dolor, toda esa miseria, todo ese sufrimiento, toda esa evasión, ya no tiene por qué suceder más una vez que encuentras una solución que funciona para ti.

Me han dicho que soy como un vampiro porque no puedo estar al sol. Pero hay soluciones que literalmente cambiarán tu vida y te harán sentir como un ser humano normal.

Así que no te rindas. Sigue luchando por una recomendación. Sigue luchando por un tratamiento. Sigue luchando por encontrar una solución que sea adecuada para ti porque existe una. Y al final, sin importar lo mal que te veas, por debajo sigues siendo una persona hermosa.

No dejes que nadie te haga sentir mal por tu estado de salud y cómo se manifiesta en tu piel. Porque al fin y al cabo es parte de ti. Es parte de tu cuerpo. E incluso durante un brote, esa persona sigue siendo hermosa. Y no lo olvides.

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La historia de Angel nos recuerda que las enfermedades de la piel como la urticaria solar pueden ser malinterpretadas, no sólo por las personas, sino dentro del propio sistema de salud. Su experiencia resalta la importancia de escuchar a los pacientes, especialmente a aquellos de comunidades subrepresentadas.

Si usted o alguien que conoce vive con urticaria crónica o urticaria solar, no está solo. Obtenga más información sobre urticaria.

 

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Revisado en espanol por:

La Dra. Juanita Mora es alergóloga e inmunóloga certificada y directora del Centro de Alergia de Chicago. Completó su formación médica y especialidad en la Universidad de Illinois y el Centro Médico Rush, donde también obtuvo una maestría en investigación clínica. Es vocera nacional voluntaria de la Asociación Americana del Pulmón y participa activamente en medios de comunicación para promover la salud respiratoria y desmentir mitos sobre el asma, el aire contaminado y el vapeo.

Revisado en ingles por:
La Dra. Nicole Negbenebor es Profesora Asistente de Cirugía de Mohs y Oncología Cutánea, y Directora de la Clínica de Piel de Color, Directora de Educación Quirúrgica para Residentes y Directora de la Clínica de HS en los Hospitales y Clínicas de la Universidad de Iowa, en Iowa City, IA. Completó su beca en Cirugía de Mohs en el Departamento de Dermatología de la Universidad de Iowa y cursó sus estudios de pregrado en la Universidad de Yale.