Creación de un equipo de atención de apoyo para la urticaria crónica: La historia de Rachell

Como mujer hispana que vive con urticaria crónica espontánea (UCE), Rachell ha enfrentado años de síntomas impredecibles, estigma y un sistema médico que no siempre la escuchaba. Criada en una cultura donde los remedios caseros son lo primero y las enfermedades mentales no se discuten abiertamente, Rachell intentó todo para controlar su urticaria por su cuenta antes de buscar ayuda, en última instancia.

Aunque a veces la ignoraban o la culpaban por sus síntomas, Rachell no se rindió. Con el tiempo, formó un equipo sólido de atención que respeta su experiencia, honra su voz y la ayuda a controlar la UCE y la mastocitosis sistémica.

Rachell ahora comparte su historia para ayudar a otros a que no se sientan ignorados, ofreciendo orientación sobre cómo prepararse para las citas, defenderse y superar las barreras culturales y médicas. Ella cree que cada paciente merece una atención en la que pueda confiar.

 

Rachell se toma una selfie en el aeropuerto

 

¿Cuál fue su experiencia al ser diagnosticada con urticaria crónica espontánea?

Antes de recibir mi diagnóstico de mastocitosis sistémica, lo primero que me diagnosticaron fue UCE. Así que durante mucho tiempo pensé que solo tenía UCE y así fue como tratamos mis síntomas.

Me dijeron: ‘Tiene urticaria crónica y no hay mucho que podamos hacer al respecto. Podemos administrarle antihistamínicos e inyecciones de esteroides. Eso es todo’.

No fue fácil obtener el diagnóstico de UCE. Siempre me responsabilizan a mí. El médico decía: ‘Está entrando en contacto con algo, está comiendo algo o está haciendo algo. Lleve un registro y encontrará el patrón’. Así lo hice, y no había ningún patrón. Sentí que había algo mal conmigo. Nadie me escucha, a nadie le importa… ¿Y usted me responsabiliza a mí? Yo no soy el médico. No debería tener que encontrar las causas.

Tal vez al principio la expectativa de que el médico lo supiera era poco realista. Quiero decir, cuando vas al consultorio de un inmunólogo, esperas que el médico sepa qué está mal. Esperas que el médico pueda decirte qué no puedes comer y qué no puedes tener cerca. Pero, en algún momento como paciente tienes que entender esto: no tiene cura.

Lo único que podemos hacer es gestionar. Y creo que eso es algo difícil de aceptar. Porque de nuevo, de manera innata, tenemos la expectativa de que la comunidad médica y el médico debe arreglar todo, y a veces hay cosas que no se pueden arreglar.

 

¿Qué papel desempeñaron la cultura y las creencias tradicionales en la forma en que usted manejó su urticaria inicialmente?

Primero, para la cultura hispana, no sé de dónde viene la desconfianza hacia los médicos. No sé si sea cuestión de tener más miedo ahora, con la situación actual de Inmigración y Control de Aduanas (ICE) -que implica posibles deportaciones.

En segundo lugar, dentro de la cultura existe una actitud de “nos ocuparemos de ello por nuestra cuenta”. Al igual que con los remedios caseros, se dice: “lo solucionaremos, así que no necesitas un médico”. Solo vas al médico cuando estás muy, muy enfermo. Eso mismo me pasaba a mí cuando estaba creciendo. Mi mamá hacía muchos remedios caseros y la única vez que iba al médico era cuando tenía fiebre o algo grave. Existe el chiste de que Vicks® cura todo. Bueno, ese era el recurso al que recurría mi madre para todo. Si no es un hueso roto, entonces usa Vicks®.

Pienso que hay más personas que probablemente padecen urticaria y que sufren solas porque no van al médico. Además, existen estereotipos en la comunidad médica sobre ciertas culturas. Cuando vas al consultorio del médico ya estás encasillado y crees que no te van a creer.

La tercera cuestión con la UCE es que, la mayoría de las veces, los médicos no pueden solucionarlo, así que ¿para qué molestarse en ir? Creo que algunos pacientes tienen la expectativa poco realista de que el médico puede arreglar cualquier cosa. Y no siempre es así. Entonces cuando vas, tienes urticaria crónica y piensas que esta pastilla o esta crema la va a solucionar, y no lo hace, eso solo aumenta la desconfianza.

 

 

¿Cuánto tiempo esperó antes de buscar tratamiento y qué hizo que decidiera acudir?

Ignoré la situación durante 4 meses, pensando que desaparecería. Y no desapareció. No fue hasta que me desperté y estaba cubierta de urticaria de la cabeza a los pies. Parecía como si alguien me hubiera escaldado con agua. Me dolía y me sentía incómoda y sentía como si mi piel estuviera en llamas.

Finalmente dije: ‘Bueno, algo no está bien. Pasaron 4 meses y no desaparece. Necesito ir a ver a alguien’. El primer encuentro con un médico fue: ‘Bueno, ¡es alérgica a algo’.

Así que al principio intenté encontrar la solución yo misma. Primero probé lo que quería el médico con una inyección de corticosteroides o cremas antihistamínicas. No funcionó. Entonces pensé, ya que el médico me dice que son alergias, ‘Voy a comprar este remedio inmunológico en una tienda de productos naturales y lo arreglaré todo’. Seguía pensando que podía solucionarlo yo misma. Voy a eliminar esto o aquello de mi vida.

Pero no solucionó el problema. Lo intenté durante meses antes de ceder.

 

Ahora cuenta con un gran equipo de atención. ¿Qué le ayudó a encontrar los médicos adecuados?

Es necesario recordar que la atención médica es brindar un servicio a nuestra salud. Hay que mirarlo de esa manera. Pasé por muchas citas médicas para encontrar el equipo de atención que tengo.

Al buscar un médico, lo primero que hice fue buscar en su sitio web términos específicos como “atención centrada en el paciente” y frases similares. Leí críticas sobre médicos. Si la reseña decía: “Me sentí apresurado o apurado”, esa no era una opción. Busqué cosas como ‘me sentí escuchado’ o ‘apoyado’.

La primera cita la veo como una entrevista con el médico. Me vas a prestar un servicio. Lo digo así: estoy buscando a alguien que vaya a formar parte de mi equipo. Quiero un médico que acepte decir: ‘No tengo todas las respuestas’. Quiero a alguien que escuche, que no juzgue, y que entienda que a veces conozco mi cuerpo mejor de lo que dice el título de médico.

Por mi parte, he dicho que está bien despedir médicos. Me despidieron como paciente. Algunos médicos me han dicho que no pueden aceptarme porque mi condición es demasiado compleja. Existe esa jerarquía que nos hace pensar que no podemos despedirlos. Pero si no me vas a brindar la atención que busco, entonces no eres la persona adecuada para mí.

 

¿Cómo se prepara ahora para las citas médicas?

Voy a una cita con un objetivo porque es posible que solo tenga un período de 15 minutos. Planifico de antemano lo que quiero obtener de mi cita. ¿Tengo problemas con los efectos secundarios? ¿El medicamento realmente no está funcionando? ¿Lo estoy tomando como debería? ¿Quiero hablar sobre análisis de sangre? A veces, el médico dirá: ‘No, necesitamos hablar sobre tus análisis de sangre’. Así que lo que tengas que preguntar se discutirá más adelante.

Pero se tomaron muchas decisiones dentro de ese lapso de 15 minutos porque estábamos muy concentrados en lo que queríamos lograr en esos 15 minutos.

Además, pienso en cómo comunicarme con claridad, pero sin parecer arrogante. Tu Dr. Google no se compara con el doctor titulado. Puedes tener poder sobre tu salud pero también debes ser respetuoso con la posición del médico.

 

Su experiencia le ha causado mucha carga emocional ¿Cómo le ha afectado el estigma en torno a la salud mental y las enfermedades crónicas en su comunidad?

Hay mucho de ‘debes aguantar’ dentro de la comunidad hispana en materia de salud mental. Se considera una debilidad si buscas tratamiento de salud mental. Existe un estigma asociado con eso inicialmente. Sentí que me debilitaba.

Además, existe la creencia de que si en tu historial médico aparece la ansiedad, todo se convierte en: ‘simplemente estás teniendo un ataque de pánico. Simplemente estás ansioso’. Los síntomas se descartan porque es posible que tengas ansiedad o depresión en tu historial médico. ‘Simplemente estás deprimido. Estás exagerando’. Ese tipo de cosas.

No quería ningún tipo de problema de salud mental en mi historial. No quiero que me traten diferente porque puedo estar deprimida. Afortunadamente, mi médico me recuerda que nadie va a pensar menos de mí porque tengo que tomar medicamentos contra la depresión durante un tiempo.

 

¿Qué le gustaría que otros comprendieran mejor sobre vivir con urticaria crónica?

La urticaria crónica es incómoda. Puede hacer que te sientas de mal humor. Hay días que estás muy callada porque es demasiado. No significa que seas grosera ni nada por el estilo.

Imagínate tener una picadura de mosquito en todo el cuerpo, te pica, y no desaparece con anda. ¿No te sentirías un poco gruñón algunos días? Después de un tiempo, afecta tu estado de ánimo. Afecta todo lo que te rodea. En verdad que sí.

Pero he aprendido a defenderme, a prepararme para las citas y a formar un equipo de atención que me apoya. Eso no sucedió de la noche a la mañana, tomó tiempo y esfuerzo. Pero ahora tengo un médico que me escucha y que me acompaña donde estoy. Creo que esa debería ser la regla, no la excepción. Todos merecemos una atención en la que podamos confiar.

 

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Revisado en espanol por:

La Dra. Juanita Mora es alergóloga e inmunóloga certificada y directora del Centro de Alergia de Chicago. Completó su formación médica y especialidad en la Universidad de Illinois y el Centro Médico Rush, donde también obtuvo una maestría en investigación clínica. Es vocera nacional voluntaria de la Asociación Americana del Pulmón y participa activamente en medios de comunicación para promover la salud respiratoria y desmentir mitos sobre el asma, el aire contaminado y el vapeo.

Revisado en ingles por:

La Dra. Nicole Negbenebor es Profesora Asistente de Cirugía de Mohs y Oncología Cutánea, y Directora de la Clínica de Piel de Color, Directora de Educación Quirúrgica para Residentes y Directora de la Clínica de HS en los Hospitales y Clínicas de la Universidad de Iowa, en Iowa City, IA. Completó su beca en Cirugía de Mohs en el Departamento de Dermatología de la Universidad de Iowa y cursó sus estudios de pregrado en la Universidad de Yale.