Encontrar la belleza más allá de la urticaria: La historia de Emmeka

Como mujer afroamericana y creadora de cabello y belleza natural, la experiencia de Emmeka Hawkins de vivir con urticaria crónica espontánea (UCE) ha significado enfrentar urticaria impredecible, brotes agotadores, y médicos que no siempre parecen tomar en serio sus síntomas. Su camino hacia el diagnóstico fue largo, frustrante y a menudo despectivo. Sin embargo, ha aprendido a manejar su condición sin permitir que defina su vida.

Emmeka aporta una perspectiva única de la UCE. Tuvo que repensar sus rutinas, ajustar los productos que usa y defenderse en espacios médicos donde su urticaria no siempre es visible en su piel. A pesar de todo, ella continúa viviendo plenamente, se mantiene creativa y comparte su historia para que otras personas sepan que no están solas.

 

Emmeka sonríe al aire libre

 

¿Cuándo apareció por primera vez la urticaria? ¿Los médicos tomaron en serio sus preocupaciones?

Noté mi urticaria por primera vez en 2020. Estaba realizando mi rutina nocturna donde tomo una ducha y me preparo para relajarme por la noche. Justo después de ducharme, noté que me empezó a picar mucho, mucho la espalda. Supuse que podía ser la temperatura del agua o los productos que estaba usando esa noche, que son los mismos productos que he usado todas las demás noches, pero que por alguna razón esa noche podían haber causado algún tipo de reacción alérgica.

Realmente no sabía qué estaba pasando y no podía ver mi espalda. Le pedí a mi pareja que la revisara y dijo que estaba enrojecida, como ronchas esparcidas en mi espalda. Entonces le pedí que me aplicara crema contra la picazón. Eso funcionó durante 15 minutos y luego le pedí que lo hiciera otra vez hasta que finalmente pude dormir.

Mi historia es un poco más singular porque no pude ver a un médico de inmediato durante la pandemia de COVID-19. Llamaba al médico y muchas veces, si no tenías ninguna condición urgente o si no tenías COVID, realmente no querían que estuvieras dentro del consultorio. No pude ver a un médico hasta un año y medio después de mi diagnóstico. Cuando hablé con alguien por teléfono, no obtuve muchas respuestas porque no podía mostrarle lo que realmente me estaba pasando. En el momento que hablé con ellos no tenía urticaria.

 

¿Cómo fue su proceso de diagnóstico?

Le conté a mi doctora sobre mis experiencias y ella me dijo que le avisara si aún continuaba. Una vez que la volví a ver pude llevarle fotografías y ella me dijo que esto parecía urticaria crónica. Ella me dijo que debía desaparecer en dos años.

Pero claro, ya llevaba un año y medio lidiando con los síntomas. Así que cuando me dijo que sólo duraban 24 meses y que ya no tendría problema, me dio un poco de esperanza. Pero en el fondo sabía que no era así. Y no obtuve otras respuestas, otras recomendaciones u otras opciones. Me sentí como si de alguna manera me estuvieran ignorando.

 

¿Cuál fue su experiencia con los especialistas?

Cuando me remitieron a un especialista, no fue por la urticaria. Fue por algo más con lo que también estaba lidiando simultáneamente, que pensé que podría tener relación con la urticaria. Eso me hizo pensar que la urticaria era una reacción alérgica. Me hicieron la prueba de alergia y resultó que no era alérgica a nada.

Cuando me hicieron la prueba, probablemente fue la peor experiencia que tuve en mi vida porque no puedes tomar antihistamínicos durante 5 días antes de hacerla. No me di cuenta de lo mucho que los antihistamínicos me estaban ayudando a mí y a mi urticaria.

Sentí como si todo mi cuerpo estuviera en llamas. No podía caminar. No podía ducharme. No podía moverme en mi cama sin sentir una picazón intensa.

Luego de saber que no era alérgica a nada, quise saber cuál era el siguiente paso y le pregunté al médico si había alternativas a simplemente tomar antihistamínicos todos los días. Una vez más me sentí ignorada. Recuerdo que el alergista me dijo: si no tomas el antihistamínico, te picará. Tú decides.

 

Urticaria de Emmeka: 2 días sin antihistamínicos

 

¿Cómo afecta la UCE a su vida diaria?

A lo largo del día y durante mi vida diaria, sé que lidio con mucha ansiedad y me pregunto: ‘¿Tendré urticaria hoy? Si tomo mi antihistamínico, ¿me ayudará hoy?’ A veces, siendo mujer, noto que no ayuda, dependiendo del momento del mes. He notado que hay diferentes momentos del mes en los que, si sé que mis hormonas no están reguladas, entonces mi urticaria será peor.

Como persona afroamericana, ¿ha experimentado UCE de manera diferente?

No siento que esto sea muy diferente a lo que le pasa a cualquier otra persona que vive con UCE. Sé que cuando tengo urticaria no se nota tan fácilmente en mi piel. A veces, si estoy hablando con alguien sobre mi UCE y esa persona quiere ver la urticaria, no siempre puedo mostrársela. Pero siento que eso también es común con otros pacientes de UCE porque no siempre se tiene urticaria en todo momento.

Intento que no me afecte demasiado porque disfruto estar al aire libre. Me gusta hacer cosas. Me gusta divertirme. Así que si necesito pasar por la esquina y tomar un antihistamínico rápidamente, lo haré y estaré bien. E incluso si tengo un día en el que no me siento muy bien y todavía tengo esa picazón, simplemente la ignoro. Quiero poder disfrutar de mi vida y no sentir que no puedo disfrutar de las cosas que me gusta hacer porque no me siento bien.

Soy abierta y honesta sobre cualquier cosa que suceda. Mis amigos, mi familia y mi pareja ahora saben de qué se trata todo esto. Como tengo urticaria y tengo que tomar antihistamínicos, mi pareja los guarda en su mochila. Él lleva todo a todas partes por si acaso me olvido, y algunas veces me pasa. Todos mis amigos me apoyan. Si estoy al aire libre y pienso: ‘Oh, tengo picazón’, me dicen: ‘Oh, Walgreens está abierto’, si no tengo medicación.

 

¿Cómo ha influido la UCE en su identidad como creadora de belleza y cabello natural?

Para mi cabello y para encontrar productos que realmente me funcionen, tuve que eliminar aceites pesados y mantecas, entre otras cosas. Pensé que me iba a afectar más de lo que me ha afectado. Sin embargo, también ha tenido el efecto contrario. Usar ingredientes más ligeros y naturales hacen que mi cabello se sienta mejor y lo hace más saludable.

Cada persona es diferente, pero mi experiencia con estos productos ha sido tan positiva que casi me hace pensar: ‘Así es como se suponía que debía ser para mí’. Usar ingredientes más naturales me ayuda a estar más alerta y a notar mejor cuando algo no va bien.

 

¿Qué consejo le daría a alguien que se siente culturalmente apegado a ciertos productos de belleza o para el cabello?

Creo a las personas les cuesta mucho abandonar sus costumbres. Si se trata de un producto de belleza o para el cabello que usas desde hace mucho tiempo, esperas que funcione para siempre. Sabes, es algo que usaba tu madre y tu abuela, y cosas de ese tipo. Entonces, es difícil para algunas personas llegar al punto en que estén abiertas a probar algo nuevo.

Cuesta un poco más acostumbrarse. Tu cabello no va a decir automáticamente: ‘¡Bien, esto es genial!’. Es como una desintoxicación, y luego tu cabello y tu piel se acostumbrarán al cambio.

Quiero que sepan que la UCE no tiene por qué tomar el control de toda su vida. Sólo puede hacerlo en la medida que lo permitas. Y, sí, por supuesto, la UCE es algo que llevará tiempo. Ser paciente con tu cuerpo es lo más importante porque cuando te diagnostican UCE no sabes exactamente cómo te va a afectar.

Una vez que hayas pasado los primeros meses y hayas notado patrones, puedes usar esos patrones a tu favor para continuar haciendo lo que amas. Puede que te sientas un poco diferente ante la incomodidad, pero no dejes que controle tu vida por completo. Si lo haces, no tendrás la oportunidad de vivir la vida al máximo. De alguna manera estás dejando que eso te detenga.

 

¿Qué desea que los proveedores de atención médica comprendan sobre el cuidado de pacientes con UCE?

Realmente les explicaría cómo me afecta día a día. Si hubiera hecho esto, tal vez habría podido conseguir un poco más de diálogo y más opciones de tratamiento. Ojalá le hubiera contado más a la doctora, porque ella no podía ver mi urticaria y solo pude mostrarle fotos. Así que no creo que ella realmente entendió cómo me estaba afectando.

Los médicos sólo saben lo que uno les dice. Así que es necesario contarles todo.

 

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Revisado en espanol por:

La Dra. Juanita Mora es alergóloga e inmunóloga certificada y directora del Centro de Alergia de Chicago. Completó su formación médica y especialidad en la Universidad de Illinois y el Centro Médico Rush, donde también obtuvo una maestría en investigación clínica. Es vocera nacional voluntaria de la Asociación Americana del Pulmón y participa activamente en medios de comunicación para promover la salud respiratoria y desmentir mitos sobre el asma, el aire contaminado y el vapeo.

Revisado en ingles por:
La Dra. Nicole Negbenebor es Profesora Asistente de Cirugía de Mohs y Oncología Cutánea, y Directora de la Clínica de Piel de Color, Directora de Educación Quirúrgica para Residentes y Directora de la Clínica de HS en los Hospitales y Clínicas de la Universidad de Iowa, en Iowa City, IA. Completó su beca en Cirugía de Mohs en el Departamento de Dermatología de la Universidad de Iowa y cursó sus estudios de pregrado en la Universidad de Yale.